NHKのドラマ「しあわせは食べて寝て待て」を毎週楽しみに見ています。
主人公の麦巻さとこ(38歳、独身)が「一生つきあわなくてはならない」病気にかかったことから生活が一変するストーリー。この病気がシェーグレン症候群(膠原病の一種)です。
身近に膠原病に苦しんだ患者(筋炎で他界しました)がいた自分としては、「本当はもっと大変な病気なんだけどな・・・」と思ったりしますが、このドラマを通じて膠原病の社会的認知が少し向上してきていることに心より感謝しています。
専門家の視点では様々なご意見があることを承知で申し上げますが、シェーグレン症候群の潜在患者は40万人前後いるものと思います。患者の95%は中高年の女性です。
50代以上の女性人口を2,500万人としたとき、66人に1人はこの病気に罹患するのです。これを難病と言う言葉で一括りにしてはいけないと思うのです。
シェーグレン症候群(海外では既にシェーグレン病と定義されています)の代表的な症状は、乾き、痛み、だるさです。この症状は更年期障害と誤診されることが多いです。
そのためシェーグレン症候群の確定診断には平均で3.5年かかっています。加えて、シェーグレン症候群の患者さんが、過去を振り返ってシェーグレン症候群の症状を認知した時点から、確定診断がついた時点までを測ると10.5年だそうです。
この間、ずっと誰にも認知されない乾き、痛み、だるさに苦しんでいるのです。私はこの疾患にもっと光をあてるべきだと思っています。
私一人では何もできません。様々な方の力を借りながら、この世界的な課題を解消したいと強く思っています。
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